Begrepet helsepedagogikk har utviklet seg gjennom pedagogisk arbeid sammen med brukere. Helsepedagogikk dreier seg om samhandlingen mellom fagpersoner og brukere, og har som mål å styrke kompetansen innen fagfeltet pasient- og pårørendeopplæring. Sentralt i dette står det å styrke brukerens handlingskompetanse og å motvirke forhold som kan føre til passivitet og uheldig avhengighet til hjelpeapparatet. Videre handler helsepedagogikk om å forstå hva som fremmer læring og mestring, og hva som kan være til hinder for dette.

Det er anslagsvis 50.000 mennesker i Norge som har en sjelden diagnose. Det finnes mer enn 1000 ulike sjeldne diagnoser. Frambu er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og har som oppgave å bidra til kompetanseheving hos fagpersoner og tjenesteytere. Det er dokumentert at mangel på kunnskap blant fagpersoner er en stor utfordring for dem som har en sjelden diagnose og deres pårørende.

Hensikten med studiet er å gi fagpersoner og tjenesteytere, som jobber med personer med sjeldne diagnoser, mer kunnskap og å bidra til holdningsutvikling, slik at disse blir dyktigere og tryggere i sin tjenesteutøvelse. Det er vesentlig for personer med sjeldne diagnoser at tjenesteyterne i deres hjemkommune har egen kunnskap, kjenner andre kunnskapskilder og erkjenner nødvendigheten av samarbeid med andre tjenesteytere slik at tjenestetilbudet blir koordinert og helhetlig.